Les symptômes invisibles de la sclérose en plaques
Fatigue, douleurs neuropathiques, troubles cognitifs ou encore anxiété : ces manifestations sont dites « invisibles » parce qu’elles ne se voient pas à l’œil nu, alors même qu’elles peuvent être les plus invalidantes au quotidien. Les reconnaître, les mesurer et en parler est essentiel pour un suivi médical adapté et pour faire valoir ses droits (travail, aides sociales, reconnaissance du handicap).
Qu’est ce qu’un symptôme invisible ?
Un symptôme invisible :
- n’est pas immédiatement perceptible par l’entourage ou les soignants ;
- échappe parfois aux examens classiques (IRM, prises de sang) ;
- peut varier d’intensité dans la journée ou selon l’environnement (stress, chaleur, infections).
Conséquence : la personne peut se sentir incomprise (« Mais tu as l’air en forme ! ») ou culpabiliser d’une fatigue jugée disproportionnée.
Les principaux symptômes invisibles
La fatigue : elle représente le 1er facteur de perte d’emploi, isolement social, 59–80 % des personnes atteintes en ressentent les effets.
Les douleurs neuropathiques : Troubles du sommeil, anxiété, dépression, 27–34 %
Les troubles cognitifs : Difficultés de concentration, mémoire de travail pour 40–60 % des persibbes SEP.
Les troubles de l’humeur : Idées noires, repli, majoration de la fatigue, jusqu’à 30% (dépression).
Les troubles vésico‑sphinctériens & sexuels : Gêne sociale, infections urinaires, baisse de libido, ≈ 40 %
Les troubles du sommeil : Fatigue diurne ; accentue la douleur et la cognition, 25 – 50 %.
Note : Il n’existe pas de hiérarchie stricte ; un même patient peut cumuler plusieurs symptômes invisibles.
1. Fatigue
- Particulière : disproportionnée à l’effort, non soulagée par le repos, évoluant par vagues.
- Mécanismes : inflammation centrale, dérégulation des neurotransmetteurs, perturbation du rythme circadien.
- Gestion : stratégie « pacing » (gestion de l’énergie), activité physique adaptée, traitement des causes aggravantes (anémie, hypothyroïdie).
2. Douleurs neuropathiques
- Picotements, sensation de brûlure ou de décharge (« coup de poignard »).
- Souvent exacerbées la nuit ou par la chaleur.
- Approches combinées : gabapentinoïdes, antidépresseurs tricycliques, TENS, sophrologie.
3. Troubles cognitifs
- Touchent surtout la vitesse de traitement de l’information et la mémoire de travail.
- Peuvent apparaître dès les premiers stades, parfois sans corrélation avec le handicap moteur.
- Rééducation neuropsychologique, outils numériques (applications de mémoire), adaptations au travail (pause, planification).
4. Humeur, anxiété, dépression
- Mises en lien avec les lésions frontales, la neuro‑inflammation et l’impact psychosocial.
- Thérapies cognitivo‑comportementales, antidépresseurs ISRS, groupes de parole AFSEP.
5. Troubles du sommeil
- Syndrome des jambes sans repos, apnée du sommeil ou insomnie liée à la douleur.
- Hygiène du sommeil, prise en charge respiratoire, relaxation.
Comment les identifier ?
- Auto‑questionnaires envoyés avant la consultation (e‑PROMS).
- Consultation pluridisciplinaire: neurologue + psychologue + infirmier ressource douleur + urologue selon besoin.
- IRM fonctionnelle (recherche de corrélation fatigue ↔ lésions du réseau thalamo‑cortical).
Vivre (et travailler) avec des symptômes invisibles
- Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH): permet l’aménagement d’horaires, le télétravail partiel.
- Communiquer avec son entourage : utiliser l’échelle de fatigue en 5 niveaux pour expliquer son état.
« Expliquez votre fatigue comme une batterie de téléphone : si vous êtes à 20 %, vous devez recharger ! »
Que faire en cas d’aggravation soudaine ?
- Vérifier la température corporelle : une infection urinaire ou une simple grippe peuvent provoquer un « pseudo‑poussée ».
- Contactez votre neurologue : injection de corticoïdes seulement si vraie poussée.
Dernière mise à jour : 25 avril 2025.
Références clés
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- Global prevalence of MS‑related fatigue: J Neurol 2024 ; 271: 784–795. (ncbi.nlm.nih.gov)
- Patient‑perceived fatigue in MS : Neurol Clin Pract(pmc.ncbi.nlm.nih.gov)
- Neuropathic pain in MS – meta‑analysis : Pain 2023 ; 164: 1124–1134. (ncbi.nlm.nih.gov)
- Invisible symptoms narrative review : Mult Scler Relat Disord 2024 ; 78: 104949. (ncbi.nlm.nih.gov, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov)