L’Association Française des Sclérosés en Plaques tient à réagir aux récentes déclarations du Premier Ministre, François Bayrou, évoquant une révision du dispositif des Affections de Longue Durée dans le cadre du budget 2026.
Alors que plus de 13 millions de personnes en France bénéficient de ce dispositif – dont de très nombreux patients atteints de sclérose en plaques – l’annonce d’un “ciblage renforcé” des remboursements et d’un éventuel désengagement de l’Assurance Maladie suscite une inquiétude légitime et profonde.
La SEP est une maladie chronique, imprévisible, évolutive et souvent invisible. Les personnes qui en sont atteintes doivent pouvoir continuer à accéder, sans condition supplémentaire ni soupçon, à l’ensemble des soins nécessaires à leur qualité de vie, y compris les traitements de support, les transports médicaux ou les soins dits « non spécifiques » mais pourtant essentiels.
Jocelyne Nouvet-Gire, présidente de l’AFSEP, l’a rappelé dans un article publié par BFM TV le 16 juillet dernier : « Où est la dignité ? » Des mots forts, mais justes. Nous comprenons la nécessité de maîtriser les dépenses publiques, mais nous mettons en garde contre toute réforme qui fragiliserait l’accès aux soins, creuserait les inégalités et porterait atteinte à la dignité des malades chroniques.
Dans l’attente des arbitrages définitifs, l’AFSEP demande au gouvernement de garantir le maintien du principe fondamental de l’ALD : un accès juste, équitable et sans reste à charge aux soins nécessaires à une vie digne.
Nous appelons également à ce que les associations de patients soient pleinement associées aux réflexions en cours. Car une réforme construite sans les premiers concernés ne peut qu’aboutir à des mesures inadaptées, voire injustes.
La maladie ne se réforme pas. L’humanité du soin, non plus.