Vivre le plus normalement possible avec la sclérose en plaques
Message clé : Une SEP n’empêche pas de poursuivre ses projets personnels, professionnels et familiaux. Des ajustements et une bonne connaissance de la maladie permettent de préserver l’autonomie et la qualité de vie.
1. Connaître son « budget énergie »
| Astuce | Comment faire ? |
| Planifier la journée
pour anticiper les pics de fatigue |
Utiliser un agenda découpé en « blocs » de 2 heures avec pauses actives |
| Prioriser & déléguer
pour conserver de l’énergie pour l’essentiel |
Appliquer la matrice « urgent / important » |
| Écouter les signaux d’alerte
pour éviter la « panne sèche » |
Repérer les premiers signes : bâillements, baisse de concentration |
Outil AFSEP : un journal de fatigue aide à visualiser les activités énergivores.
2. Bouger, même avec une fatigue chronique
- 150 minutes d’activité aérobie par semaine (3 × 50 min ou 5 × 30 min) ↗ endurance, ↘ spasticité.
- Renforcement musculaire 2 fois/semaine : élastiques, Pilates, gainage.
- En cas de poussée ou de chaleur: privilégier l’aquagym à 28 °C, le vélo d’appartement ventilé.
Les études montrent une amélioration de 20 % de la vitesse de marche après 12 semaines d’entraînement mixte.
3. Adapter son environnement
| Domaine | Problème fréquent | Solutions concrètes |
| Maison | Escaliers fatigants | Monte-escalier, chambre au rez-de-chaussée |
| Bureau | Posture statique | Bureau réglable en hauteur, pauses étirement 5 min/h |
| Informatique | Fatigue visuelle | Mode sombre, police agrandie, dictée vocale |
| Transports | Longues distances à pied | Carte mobilité inclusion, trottinette électrique assise |
4. Travailler : droits et aménagements
- RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) : ouvre l’accès à l’aménagement du poste et au télétravail.
- Temps partiel thérapeutique : reprendre progressivement après une poussée sévère.
Conseil : aborder la démarche avec la médecine du travail
5. Vie affective, famille, sexualité
- La fatigue et les troubles sensitifs peuvent impacter la libido : dialoguer avec le∙la partenaire, adapter le moment.
- Parentalité : la grossesse est possible ; 85 % des grossesses se déroulent sans complication spécifique.
- Éducation des enfants : expliquer la maladie avec des mots simples.
6. Nutrition et hydratation : les grands principes
| Objectif | Conseils clés |
| Maintenir une énergie régulière | Répartir l’alimentation en 3 repas principaux + éventuellement 1 petite collation.• Miser sur les glucides complexes (céréales complètes, légumineuses) plutôt que sur les sucres rapides. |
| Limiter l’inflammation | Privilégier les graisses de bonne qualité : huile d’olive, colza, poisson gras.• Augmenter la part de fruits et légumes colorés (antioxydants). |
| Favoriser un bon transit | Viser chaque jour « 5 fractions » de fruits et légumes.• Inclure fibres solubles (avoine, légumineuses) et insolubles (crudités, fruits secs). |
| Éviter les carences | Faire doser la vitamine D 1 fois/an et la supplémenter si nécessaire.• Ajuster l’apport en fer, magnésium, oméga‑3 sous contrôle médical. |
| Bien s’hydrater | Boire régulièrement tout au long de la journée (eau plate, tisane).• Répartir les liquides en journée pour limiter les levers nocturnes.• Limiter café/thé et alcool. |
Astuce : lisez les étiquettes ; moins la liste d’ingrédients est longue, plus le produit est généralement adapté à une alimentation « anti-inflammatoire ».
7. Gestion du stress et du moral Gestion du stress et du moral Gestion du stress et du moral
- Techniques validées : méditation pleine conscience 10 min/j, cohérence cardiaque 5 min × 3, TCC (thérapie cognitive et comportementale).
- Groupes de parole AFSEP : sessions en visio et présentielles, modérées par un psychologue.
8. Voyager et sortir
- Carte européenne de stationnement handicap pour les parkings dédiés.
- Assurance voyage: vérifier la prise en charge des cures de corticoïdes à l’étranger.
- Check‑list chaleur: veste rafraîchissante, brumisateur, boissons isotoniques.
Pour aller plus loin
- Revue Multiple Sclerosis Journal2024 : « Lifestyle interventions and quality of life in MS ».
- OMS: Recommandations activité physique 2025.
- Haute Autorité de Santé: Fiche patient « SEP et vie quotidienne » 2025.
Dernière mise à jour : 25 avril 2025.