Je m’appelle Sylvie Ravillon, j’ai 37 ans et je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis l’âge de 22 ans.
Il y a maintenant 6 ans, j’ai donné naissance à un petit garçon et le choix de ne plus travailler s’est fait naturellement car la fatigue m’empêchait de m’occuper et de profiter pleinement de notre fils. Quand Robin est à aller à l’école, l’ennui, le sentiment de ne plus servir à rien à commencé par s’installer, ce qui m’amenait peu à peu vers un isolement que j’avais beaucoup de mal à accepter vu mon ancienne profession. Je travaillais dans l’hôtellerie quant la maladie à fait son apparition en 1995 et j’avais donc l’habitude de côtoyer beaucoup de personnes et j’ai toujours été très active.
Au cours d’un repas avec mes parents, mon papa me présente le journal où une association recherchait un correspondant dans le département de l’Aube. Pour moi, ce fût comme une évidence, je voulais être cette personne. J’ai composé le numéro et une dame m’a gentiment renseigné et mise à l’aise par rapport aux actions demandées. Sur ses conseils, j’ai de suite fait parvenir une lettre de motivation et courant mai 2008, j’ai reçu un appel en quoi le Conseil d’administration avait retenu ma candidature. Je me souviens avoir beaucoup pleuré à l’annonce de cette nouvelle que j’attendais avec beaucoup d’impatience.
Après 2 ans et demi en temps que correspondante dans l’Aube, cette période de «non utilité» est passée. Je me sens plus forte maintenant, je n’ai plus peur d’exprimer mes ressentis, mes besoins, mes craintes et peurs. Je parle de la maladie sans tabou, bien sur elle me fait peur parfois, mais il y a des situations que l’on ne peut pas changer, je ne dis pas qu’il faut les accepter mais il faut vivre avec, c’est le message que j’essaie au mieux de faire passer aux adhérents, aux élus, aux personnes qui veulent savoir ce que l’on peut ressentir au quotidien. Comme je le dis souvent, je suis riche maintenant, riche de l’intérieur, riche de ce qu’on m’apporte et de ce que j’apporte, riche dans ma tête et dans mon cœur. Comme je me l’entends dire souvent «bénévole, c’est pas ça qui va te donner à manger!!!», avec plaisir et assurance je leur réponds qu’un sourire, un merci, une main tendue c’est ça la vraie richesse.
A mon grand regret je suis seule dans le département. J’ai des difficultés à conduire longtemps et mon fils me demande beaucoup plus d’attention maintenant. J’essai de garder un lien téléphonique et écrit avec les personnes. Avec certaines un rituel téléphonique c’est installé, on a toujours le même plaisir à s’entendre. J’organise en ce moment la seconde édition d‹ «Une journée pour avancer «en espérant que son succès sera identique à la première journée. Une ou deux fois dans l’année un repas amical est organisé et en mai je tiens un stand information au forum des associations à Troyes. Avec mon mari nous préparons «La route de Champagne».
Même si mes capacité physiques ne me permettent plus de faire ce que je fais actuellement, j’essaierai toujours d’apporter mon aide à l’AFSEP. Merci de m’avoir aidé et donné la chance et pouvoir continuer ma vie la tête haute.
Sylvie Ravillon