J’ai 35 ans. Je suis en arrêt maladie à cause de ma sclérose en plaques. J’ai été diagnostiquée depuis deux ans seulement, mais j’ai, sans le savoir, fait plusieurs poussées depuis l’adolescence. J’ai un traitement, la copaxone. Je suis restée 14 mois sans faire de poussée, mais là, je viens d’être hospitalisée pour calmer une poussée.
Mon lien avec la maladie… C’est un peu difficile a décrire, c’est encore douloureux aujourd’hui. Je suis bénévole à l’AFSEP depuis octobre 2010. Nous sommes deux bénévoles sur la région de Montbéliard, et nous sommes devenues bénévoles en même temps (sans le savoir ). Nous avons très peu de recul puisque nous commençons seulement nos actions pour l’AFSEP. En novembre et décembre 2010, nous avons eu l’occasion de faire des emballages cadeaux au magasin King Jouet d’Audincourt.
Dernièrement, j’ai pris contact avec la mairie de Montbéliard afin d’avoir à disposition une salle une fois par mois pour mettre en place un groupe de parole. Notre but, à Madame Nevers et moi, est d’y accueillir les personnes atteintes de sep, leurs enfants et leurs conjoints. Actuellement, nous avons le projet aussi d’organiser un concert. Mais nous avons vraiment besoin de conseils !
Ces moments de bénévolat me permettent de me sentir utile, de m’occuper des autres, de m’aider moi-même aussi…de sortir de l’isolement. Après l’annonce de la sep, tout à basculé. J’ai du arrêter de travailler alors que j’ai toujours eu un rythme de travail très important. J’ai aussi abandonné bien malgré moi mes sports favoris. Comme beaucoup, ma vie a complètement changé.
L’AFSEP m’a permis de m’épanouir, parce qu’il me reste encore quelque chose à faire. Et ce «quelque chose» est très important !
Véronique