Révéler à l’entourage que l’on est atteinte de SEP est une décision très personnelle. Vous avez besoin de vous confier, vous pouvez trouver ce soutien auprès de nos deux psychologues. La Sclérose en Plaques touche plus de 130 000 personnes en France dont ¾ sont des jeunes femmes en pleine carrière professionnelle et souvent de jeunes mères. Cette maladie doit bénéficier d’encore plus de visibilité et de mobilisation ; la Sclérose en Plaques est une maladie grave qui affecte des millions de femmes dans leur quotidien. Un vrai parcours à l’annonce du diagnostic ! Désormais, les femmes parlent plus librement des problématiques liées à cette maladie. Il est temps de lever le voile sur cette maladie. L’Association Française des Sclérosés en Plaques est toujours déterminée à faire de cette maladie un intérêt national. Nous devons, ensemble, sensibiliser chaque jour autour de nous, pour pouvoir faire avancer les recherches et notre cause. C’est encore, ensemble, que nous devons sortir cette maladie de l’ombre.
LA SCLÉROSE EN PLAQUES « un corps qui fait mal »
Jocelyne Nouvet-Gire – La Présidente
Hier au soir, en fermant les yeux, mon corps me faisait mal. Je n’ai même pas apprécié le silence de la nuit. Mes douleurs se réveillaient, encore et encore, comme chaque jour. Au petit matin, la souffrance était toujours là, et l’angoisse aussi. Qu’est-il arrivé à mon corps, si ce n’est cette terrible maladie ! Cela fait 15 ans que je souffre en continue, 15 ans où je m’interroge : que sera demain ? Oui, car je fais partie de ces millions de femmes atteintes de Sclérose en Plaques. Il faut que je sois honnête avec vous, je n’ai pas toujours réussi à gérer mes douleurs. J’ai passé de longs mois à m’enfermer dans cette maladie. J’ai essayé de voir dans mon miroir la femme que j’étais avant ! J’ai rangé mes angoisses dans la boîte à souvenirs. J’ai arrêté de penser au jour où j’ai dû apprendre à vivre autrement. J’ai éloigné de moi l’annonce de cette maladie, faite de façon brutale, presque entre deux portes, sans explications sur ce que pourrait être le lendemain ! Je l’ai découvert seule ! Mon émotion à ce moment-là était tellement vive et brutale que je n’ai entendu qu’une partie de ce qui m’avait été dit. Il fallait que je sois dans l’action de cette maladie au quotidien pour réaliser, comprendre et accepter. Car, oui, après l’annonce du diagnostic, j’ai ressenti de la colère, du déni, de la dépression et enfin un semblant d’acceptation. Je n’ai peut-être pas eu la chance d’être bien entendue, comprise et accompagnée. J’ai tenté de trouver une cause à cette maladie, pour pouvoir reprendre le contrôle de celle-ci. J’ai tenté de me rapprocher de certaines personnes qui auraient pu atténuer mon angoisse, mais elles ne savaient pas ! Je ne voulais pas être dépossédée de mon corps et de mon esprit ! Alors, j’ai pris du temps, et il m’en a fallu. Je ne pouvais pas agir sur la maladie, mais je devais modifier mon attitude. Il fallait que je prenne de la distance, accepter le soutien de mes proches et donner un nouveau sens à la situation … J’ai compris que personne ne viendrez me sauver ! Je devais reconstruire une autre image de moi ! J’ai décidé non pas d’ignorer ma maladie mais de lui trouver une place ! Aujourd’hui, je peux dire qu’il est important d’améliorer la prise en charge de cette maladie. Car, il est clair que cette maladie a un impact sur le psychisme du malade sur sa famille et son entourage. J’ai essayé de me reconnecter aux autres et à mon environnement ! Et l’autre soir… en me couchant, mon corps me faisait aussi mal, mais j’ai apprécié le silence de la nuit et, au petit matin, à travers les rideaux, la lumière du jour naissant m’a chanté une nouvelle mélodie !…
TÉMOIGNAGES
Céline – Atteinte depuis bientôt 20 ans
Je m’appelle Céline, j’ai 43 ans, je suis mariée et maman de 2 adolescentes de 13 et 15 ans. Je suis infirmière et atteinte par la SEP depuis bientôt 20 ans. Il y a 3 ans la maladie s’est aggravée, nécessitant la mise en place d’un traitement, d’abord par Avonex IM et puis par Tecfidera en gélule. Pour moi cela a coïncidé avec le début des problèmes professionnels avec les contraintes liées au métier que j’exerce. Après un long arrêt maladie et la mise en place de l’invalidité, j’ai été licenciée, pour inaptitude, de mon emploi sur l’Ehpad dans lequel je travaillais à ce moment-là.
C’est une époque qui a été très difficile à accepter pour moi du fait de la brutalité avec laquelle cela s’est passé, l’acceptation de l’évolution de la maladie et des limites qu’elle m’imposait.
C’est aussi à ce moment-là que j’ai adhéré à l’Afsep et pu bénéficier des groupes de parole et des Ateliers Bien-Être proposés par l’Association.
Pour moi cela a été ma bouée de sauvetage, la renaissance… Quoique soutenue personnellement par ma famille et mes amis dans les dures épreuves que j’ai été amenée à traverser, l’Afsep m’a permis de rebondir. J’ai rencontré de belles personnes, autant l’équipe du Siège Social de l’Afsep à Blagnac (Céline, Hélène, depuis peu Lynda) que mes compagnons du groupe de parole dont Françoise, notre psychologue et Nathalie Parayre, directrice de l’Ecole Arnika qui nous encadrait pour les Ateliers Bien-Être proposés mensuellement.
Il y a un an j’ai osé franchir le cap et suis devenue Praticienne du Bien-Être, diplômée de l’Ecole citée ci-dessus. Je propose des massages, de l’aromathérapie, des conseils en hygiène de vie. Mon objectif est de créer une Association qui s’occupera des personnes atteintes par la Sep ou autres maladies dégénératives en prodiguant ces massages qui, je sais, sont essentiels pour soulager ce corps malmené par la maladie, en combinant les savoirs-faire de l’infirmière, de la Praticienne du Bien-Être et le savoir être de la patiente que je suis. Au mois de mai dernier Céline Sabaut, en charge des délégations de l’Afsep Blagnac, m’a proposé de participer à la journée « Boxons la SEP », organisée en collaboration avec le laboratoire Merck en tant que malade et Praticienne. Cela a été l’occasion de faire profiter de mes massages des personnes atteintes de SEP et évaluer leurs effets, mais aussi de rencontrer l’Equipe du Pôle des Maladies Neurodégénératives qui m’a proposé de faire la formation d’Educateur Thérapeutique avec l’objectif de devenir Patient Expert dans les mois qui viennent.
Mon message est porteur d’espoir : oui je suis malade, oui j’ai parfois mal, je suis souvent épuisée, prisonnière de ce corps qui m’empêche d’être celle que j’ai toujours été, hyperactive. Je suis angoissée quant à son évolution. Elle m’a privée de ce métier d’infirmière qui, pour moi, était une vocation, que j’ai toujours exercé avec passion et empathie malgré les difficultés qu’il engendre. Cependant elle m’a permis de voir que je pouvais aussi m’épanouir en rencontrant de nouvelles personnes, participer à des activités que je n’aurais jamais imaginé découvrir avant et acquérir de nouvelles connaissances qui aujourd’hui vont me permettre de me réaliser en tant qu’infirmière, Praticienne du Bien-Être et Patient Expert.
Je remercie infiniment l’Afsep d’avoir contribué à celle que je suis devenue aujourd’hui.
Je ne subis plus la maladie, elle m’accompagne. Elle m’a permis d’être encore plus à l’écoute de mes besoins, de mes priorités et de ce fait encore plus attentive au Bien-Être des personnes qui m’entourent.
Merci, gardez l’espoir et la confiance.
Clara – Atteinte depuis ses 16 ans
Je m’appelle Clara, j’ai actuellement 21 ans, et je suis atteinte de Sclérose en Plaques depuis mes 16 ans.
En effet, mes premiers symptômes sont arrivés en fin d’année 2013, alors que j’étais en vacances chez mes grands-parents : j’ai ressenti une sensation qui m’était inconnue à ce jour, des fourmillements dans tout le côté gauche. Laissant passer une semaine et préférant occulter cette douleur plutôt que de m’en inquiéter, je ne me suis pas rendu compte qu’elle se diffusait dans toutes les parties de mon corps. En rentrant chez moi, j’ai pris rendez-vous avec un neurologue, qui m’a conseillé de faire un « check-up » à l’hôpital, c’était plus rassurant de dire check- up que ponction lombaire et IRM. Cependant, cela ne s’est pas passé comme prévu : un mercredi matin, alors que j’avais rendez-vous à l’hôpital à 14h, je me suis réveillée paralysée de tout le côté droit. C’est à ce moment-là que tout a basculé. Il m’arrive quelquefois de me réveiller en sursaut en ayant peur de ressentir cette atroce douleur. Direction l’hôpital, avec IRM et ponction en urgence. Je suis restée 18 jours sous perfusion de cortisone, j’ai retrouvé ma motricité et j’ai eu 1 an de kinésithérapie par la suite pour retrouver la dextérité que j’avais avant. Suite à cet évènement, les neurologues m’ont annoncé que j’étais atteinte de la Sclérose en Plaques. Je n’avais jamais entendu ce mot. Le plus dur pour moi n’a pas été d’apprendre le fait que j’étais atteinte d’une maladie grave mais plutôt de voir la douleur dans les yeux de mes parents et surtout de ma mère qui se culpabilise encore aujourd’hui.
L’annonce de cette maladie a été pour moi déclencheur de beaucoup de choses. En effet, ayant été absente pendant 3 semaines, j’ai eu du mal à rattraper mon retard au lycée. Cependant, étant guidée depuis des années par un rêve, celui de devenir professeure des écoles, ce qui ne m’obligeait pas à faire S, j’ai eu la chance en fin d’année de changer de filière (ce qui m’a coûté un été à rattraper le programme d’éco ☺). Me voilà en Terminale ES où la maladie m’a laissée tranquille physiquement mais où j’ai eu beaucoup de mal à l’accepter. C’est grâce à la thérapie proposée par l’hôpital de Bron que j’ai réussi à vivre avec. En effet, j’ai consulté de nombreux psychologues qui m’ont fait comprendre la maladie, qui me l’ont fait accepter et surtout en prendre soin. C’est quelque chose que je n’avais pas encore compris car, à 18 ans, on rêve de tout vivre, de tout faire sans aucune limite, de les repousser au maximum. Or pour moi c’était impossible puisque je voyais ma maladie comme un fardeau qui m’empêcherait de vivre ce que je voulais vivre. Moi je vivais contre, je ne voulais pas qu’elle soit là, je l’ai refusée. Pourquoi moi ? Je voyais tous mes rêves s’effondrer.
Durant l’été de mes 18 ans, je l’ai beaucoup embêtée, je sortais beaucoup et, à côté de cela, je travaillais chez un glacier. J’ai fait plusieurs allers-retours à l’hôpital, ce qui m’a coûté un arrêt de travail obligatoire pour raison de santé. J’ai compris que je ne pouvais pas faire n’importe quoi et qu’il fallait que j’apprenne à vivre avec cette colocataire qui, certes quelquefois me tiraillent un peu mais est une véritable alliée dans ma vie.
Souhaitant toujours devenir professeure des écoles, je suis entrée à l’université, en Histoire, où j’ai passé les 3 plus belles années de ma vie, entourée de personnes formidables. La maladie m’a quelquefois rappelé qu’elle était présente, notamment avec le traitement que j’ai commencé en 2015. Me sentant « protégée » par ces piqûres j’oubliais parfois qu’il fallait que je prenne davantage soin de mon corps et de mon esprit.
L’année dernière, en troisième année, je me suis lancée le défi de travailler dans un restaurant le week-end en plus de mon année universitaire. Mes parents qui étaient au début contre, car ils ont eu peur que je me fatigue, se sont vite rendu compte que j’avais besoin de cela pour me sentir aussi forte que quelqu’un de non malade. J’ai appris cet été que j’ai validé ma Licence d’Histoire et que je suis acceptée dans le Master que je voulais.
Je suis à deux doigts de réaliser mon rêve, malgré le fait que je sois malade, que des fois je doute de l’avenir ou encore que je me sente moins capable que d’autres. Je peux dire aujourd’hui que je ne vois plus la SEP comme un fardeau mais plutôt comme une meilleure ennemie, qui m’accompagnera tout au long de ma vie avec, des moments moins bons que d’autres, mais elle sera là.
J’ai appris à vivre avec elle, à l’accepter grâce à ma famille et à mes amis qui ont toujours été présents quand j’allais moins bien.
Aujourd’hui, je me sens bien, je vis normalement, j’ai une vie normale d’étudiante lambda, je sors avec des amis, je fais des études, j’ai une vie associative. Je n’ai plus peur de l’avenir, elle fait partie de moi. Je ne sais pas quelle vie j’aurais eue si je n’avais pas été malade, mais je fais tout pour réaliser mes rêves et vivre la vie dont j’ai envie, même s’il faut parfois faire des concessions, refuser de vivre des choses. J’essaye toujours de trouver un accord entre moi et ma maladie, j’adapte ma vie en fonction d’elle, ce qui ne veut pas dire que je perds mon insouciance de 21 ans.
Je peux dire que sans elle je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui.
Je suis fière de mon jeune parcours, j’ai la tête remplie de projets et je n’aurai jamais honte de dire que je suis atteinte de la SEP.
Ce témoignage est un moyen pour moi de raconter mon histoire qui, j’espère, aidera certains jeunes malades à mieux vivre avec leur maladie, à ne jamais s’empêcher de rêver, de croire en eux et en leurs projets. Vous avez quelque chose en plus, qui vous rend unique. Nous sommes une grande famille, et avons tous énormément de choses à apporter. Je remercie aussi tous mes proches, et leur dire que sans eux je n’en serais jamais arrivée là. La maladie n’est plus un obstacle pour moi, elle m’offre la possibilité de profiter de chaque instant et de voir la vie d’une autre façon.
Ne vous arrêter jamais à une maladie, vivez vos rêves !
« La maladie n’est pas une fatalité mais une rencontre avec la vérité de notre âme » Serge Fitz.