Publié le Vendredi 29 Mars 2013
Presque 90 personnes étaient au rendez vous que la délégation AFSEP 87 avait lancé pour faire le point sur les nouveaux traitements de la SEP. La conférence avait lieu Samedi 10 Novembre 2012 à la Faculté de Médecine et de Pharmacie dans un Amphithéâtre que le Doyen de la Faculté avait accepté de nous laisser de 9 h à 13h.
Le Docteur Milor a fait dans une première intervention l’inventaire de tous les médicaments permettant aux malades de la SEP d’avoir quelques améliorations au niveau de la marche et des douleurs de spasticité. Pour la marche, une nouvelle molécule la Fampirine va pouvoir être proposée au début 2013. Elle pourrait améliorer la marche de certains malades ou, encore non autorisé, le Sativex, un cannabinoïde qui pourrait répondre aux douleurs entre autres de la SEP. Autorisé au Canada, aux Etats Unis et dans presque tous les pays d’Europe, il est encore considéré comme un stupéfiant en France et à ce titre interdit. L’interdiction étant poussé au ridicule puisque dans les conférences internationales où l’on parle de ce type de médication il y a des pancartes sur les portes des salles de conférences « Interdit aux médecins français » a signalé le Docteur Milor avec ironie. Peut être dans deux ou trois ans…
Ensuite le Professeur Magy nous a longuement entretenu sur les molécules de médicaments dits de «deuxième ligne» dans le traitement de fond de la Sep rémittente. Les essais cliniques pour certains sont terminés et commencent a être prescrits, d’autres sont bien avancés en essais et devraient être autorisés d’ici 2 ou 3 ans. Ainsi nous avons appris également que le délai pour la mise sur le marché de certains médicaments est dû parfois à la difficulté de négociation sur les prix entre les labos et les services publics…
En troisième partie de conférence c’est Monsieur Guillaume Molinier, Conseiller Juridique de l’Afsep qui nous a expliqué les subtilités des règlements et lois concernant le travail, les assurances, la prévoyance quand l’on vient d’apprendre le diagnostic de la maladie. Ce qu’il faut éviter de dire, de faire, pour rester dans la légalité sans pour autant forcément se déclarer comme malade ce que la Loi n’impose absolument pas dans notre pays.
Un moment de questions-réponses ensuite a permis de préciser quelques points avant la fin de la réunion vers 13 heures. Les participants, attentifs, très intéressés, ont espéré qu’une telle réunion se fasse régulièrement. Tous ont loués la clarté des propos qui leur a permis d’y voir plus clair dans des infos souvent disparates.