Lettre ouverte aux candidats à la Présidence de la République Française

7 principales revendications de l’AFSEP

1. Poursuivre ses études  la scolarisation et les études du jeune atteint de sclérose en plaques

Bien que la sclérose en plaques de l’enfant soit beaucoup plus rare que celle de l’adulte – la Fondation ARSEP signale qu’entre 2 et 4% des scléroses en plaques sont diagnostiquées avant l’âge de 16 ans – plus de 2 000 enfants sont concernés. Les problématiques spécifiques à la sclérose en plaques doivent donc être prises en compte pour donner à ces enfants les mêmes chances qu’à tous les autres :

• comprendre et prendre en compte les troubles «invisibles» (dont en particulier la fatigabilité et les troubles cognitifs, handicaps à part entière dans le processus d’apprentissage)
• adapter le rythme et offrir la possibilité de scinder les années scolaires pour réduire les échecs, voire les ruptures
• former et informer le corps enseignant (et l’ensemble des professionnels de l’Education Nationale intervenant auprès des enfants)
• coordonner l’échange d’information et les actions entre l’ensemble des intervenants tant ceux qui relèvent de l’Education Nationale que ceux qui relèvent du lieu de vie habituel de l’enfant ou du jeune.
• Accompagner la réflexion des jeunes lors des choix d’orientation en matière de formation supérieure et/ou professionnelle (échanges entre jeunes atteints de maladie chronique avec le soutien d’une équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmier, assistant social, conseiller d’orientation, …)
• promouvoir la scolarisation dans des classes ordinaires
• favoriser l’accès aux dispositifs prévus pour les jeunes en situation de handicap à tous les enfants, adolescents, et étudiants atteints de maladie chronique (épreuves aménagées, matériel adapté, aide humaine…)

D’autre part, l’AFSEP soutient toutes les actions qui visent à mobiliser tous les moyens humains et techniques pour compenser les conséquences des maladies chroniques tout au long de la formation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes.

2. Promouvoir la continuité professionnelle

Concilier vie professionnelle et sclérose en plaques implique une réelle volonté et la mobilisation de l’ensemble des acteurs. Contrairement aux idées parfois véhiculées, les personnes atteintes de sclérose en plaques, lorsque leur état de santé le permet, s’inscrivent pleinement dans cette volonté. Il est indispensable de les soutenir dans leur démarche en sécurisant leur parcours professionnel.

L’AFSEP demande :

• la protection de la personne atteinte de sclérose en plaques par rapport à l’emploi (extension du statut protecteur de la femme enceinte par exemple aux personnes atteintes de maladie chronique avec entre autre: le financement des temps d’absence pour les soins, traitements, visites médicales… et la protection contre le licenciement…)
• la prise en compte des «handicaps invisibles», et ils sont nombreux, comme par exemple, la fatigabilité, pour l’adaptation du poste de travail  réflexion sur la flexibilité des horaires, le télétravail, l’aménagement des temps de formation (possibilité d’étaler le temps de formation pour les personnes atteintes de maladie chronique)
• assouplir les règles d’attribution des prestations en espèces des organismes de Sécurité Sociale. Les progrès médicaux ont permis de repousser l’apparition du handicap pour certaines personnes atteintes de sclérose en plaques, cependant les nouveaux traitements engendrent des effets secondaires qui impactent, dès le début de la maladie, la vie quotidienne des personnes. Au cours de la vie professionnelle cela peut se traduire par des arrêts de travail répétés et de très courte durée (parfois 2 jours/mois) mais qui devraient s’étaler sur de nombreuses années, ce qui n’est pas actuellement possible

En conséquence, l’AFSEP demande la suppression de la limitation de durée pour l’attribution des 1080 indemnités journalières (en cas d’Affection Longue Durée), l’attribution du temps partiel thérapeutique, l’harmonisation des différents régimes de protection sociale, en particulier concernant les fonctionnaires, dont le système de protection sociale ne permet pas la réduction de travail compensé par une pension d’invalidité versée par leur service, ni le bénéfice de la retraite anticipée accessible aux titulaires de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé du secteur privé.

L’AFSEP souhaite que quel que soit leur statut (public, privé…) les personnes en activité puissent, à leur demande, en cas d’inaptitude, prétendre à la retraite avant l’âge légal.

3. Favoriser la vie à domicile

Le choix de la personne quant à son lieu de vie doit être respecté (à domicile ou en établissement médico-social). Pour ce faire, la personne doit être accompagnée et soutenue dans son projet de vie.

• reconnaissance de l’aidant proche non professionnel (aidant familial) par des formations, des conseils, une valorisation, une reconnaissance financière et en matière de protection sociale
• prise en charge financière des interventions d’aide ménagère
• un droit à l’aide à la parentalité (élargir le champ d’intervention de la Prestation de Compensation du Handicap pour l’ouvrir aux parents atteints de maladie chronique et qui souhaitent être aidés «humainement» pour s’occuper de leurs enfants)
• coordination des professionnels médicaux, paramédicaux et sociaux pour privilégier le projet de vie des personnes atteintes par une maladie chronique (l’organisation des soins à domicile doit privilégier la vie sociale de la personne)

4. Pour un droit à des moyens convenables d’existence

L’AFSEP demande une amélioration des ressources des personnes atteintes de maladie invalidante, et/ou en situation de handicap, indépendamment de celles de son conjoint ou de tout autre membre de sa famille.

• le maintien des avantages fiscaux en lien avec la maladie et la compensation du handicap
• équité entre toutes les personnes atteintes de maladie invalidante, et/ou en situation de handicap (quelle que soit la nature des revenus, le montant minimum doit être au moins identique au montant de l’Allocation Adulte Handicapé)

5. Pour un véritable accès aux soins

Face à la hausse des reste à charge pour les personnes atteintes de maladie invalidante, et/ou en situation de handicap (en lien avec la problématique des ressources: accès aux complémentaires santé, transports sanitaires, déremboursements, dépassements d’honoraires, franchises…), l’AFSEP demande l’organisation et la coordination des professionnels intervenant au domicile, pour permettre aux personnes d’avoir une vie sociale avec des traitements et non pas des traitements qui laissent peu de place à la vie quotidienne. La personne touchée par une maladie chronique ne devrait pas être contrainte de s’adapter continuellement à l’accompagnement des professionnels, en revanche, l’accompagnement médical, social et médicosocial doit s’intégrer à son projet de vie.

6. Supprimer la barrière de l’âge

La sclérose en plaques affecte le jeune adulte. Maladie très variable d’une personne à l’autre, le handicap peut apparaître très rapidement ou au fil des années de vie avec la maladie. L’AFSEP revendique le fait que la personne atteinte de SEP doit être accompagnée tout au long de sa vie en fonction de ses besoins et non selon son âge. Ainsi, nous souhaitons voir disparaître cette «barrière de l’âge» qui interdit l’accès à certaines prestations (Prestation de Compensation du Handicap, orientation vers un foyer d’accueil médicalisé ou une maison d’accueil spécialisée…).

7. Favoriser l’accès aux loisirs et à la culture

La loi de février 2005 reconnaît les loisirs et la culture comme faisant partie des besoins essentiels de l’existence.

• une réelle prise en compte des besoins de compensation des personnes malades pour accéder à la culture et aux loisirs
• la création de référents dans le monde du spectacle, du théâtre… pour promouvoir les compétences artistiques des personnes malades