Melvin, 12 ans

Melvin, 12 ans
Atteint de SEP depuis 3 ans

C’est quoi la sclérose en plaques, Melvin. Tu m’expliques ?

Melvin  C’est quelque chose qui est dans la tête, c’est des plaques dans la tête.

Elle te fait quoi la maladie ?

M  La maladie, elle me fatigue. C’est énervant. Je dois faire des piqûres toutes les semaines. Y a des effets secondaires, je tremble. Des fois j’ai mal à la tête. Et quand j’ai une poussée, là, c’est horrible. Je tousse, je vomis, puis je bave. Dans ces moments là, j’ai envie de changer. De changer de vie. D’être quelqu’un d’autre.

Comment avez-vous découvert que Melvin souffrait de SEP ?

Ses Parents  La première poussée, nous ne l’avons pas décelée. Melvin avait les symptômes de la grippe, il titubait, mais le médecin n’a rien vu. Une semaine après, il était de nouveau «normal». Mais six mois plus tard, Melvin a fait une deuxième poussée. Un vendredi soir, il s’est plaint de la tête. Il disait «ma tête explose, je n’en peux plus». Aucun médicament ne faisait effet. Il avait mal à nuque, vomissait. Moi je pensais que c’était une méningite.
Melvin  Le matin, je me suis réveillé, j’ai pris mon petit déjeuner, mais je sentais que j’avais plus de force dans la main droite, je n’arrivais pas à tenir la cuillère. Je commençais à baver. Je ne sentais plus rien du côté droit.
Ses Parents  Toute la partie droite de son corps était comme morte. Les extrémités étaient froides. Alors on est partis aux urgences à Pontoise. De là, après des tests, il a été transféré au service pédiatrique de Bicêtre, où il est suivi aujourd’hui.

Tu te souviens de ces tests, Melvin ?

M  La première fois que j’ai fait un IRM, je me souviens que ça faisait du bruit. J’avais un peu peur. Et puis, si je bougeais, ils me faisaient recommencer. Et ça durait longtemps  Après, j’en ai fait tous les 6 mois donc j’avais l’habitude.

Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic ?

SP  On n’a pas compris. Pour nous, la SEP touchait les jeunes adultes. Melvin avait 8 ans à l’époque  Le médecin lui a donné des petits livrets pour lui expliquer sa maladie.
M  J’ai demandé au médecin «est-ce que je vais pas mourir » Il m’a répondu «ben non». Ca m’a soulagé.
SP  À sa sortie de l’hôpital, le neurologue lui a donné un traitement de fond. Mais ce traitement était destiné aux adultes  Alors on a «bricolé». Melvin prenait une demie dose, une fois par semaine, en intra-musculaire. Mais depuis qu’il a 12 ans, il est passé à la dose «normale».

Comment vis-tu ton traitement, Melvin ?

M  Ca va. Je suis habitué. Le vendredi soir, l’infirmière vient à la maison et elle me fait la piqûre. Je n’ai pas voulu me piquer tout seul, j’avais peur de le faire mal. Je mets un patch EMLA une heure avant, comme ça j’ai moins mal.
SP  Il faut dire que l’aiguille est tellement longue  Je trouve qu’elle n’est pas vraiment adaptée à un corps d’enfant.

Comment se passe sa scolarité ?

SP  À l’école ça va. Il était très bon élève jusqu’en 6e. Mais depuis cette année, il a des problèmes de concentration.
M  Oui, c’est vrai. Les professeurs me disent «Melvin, t’es dans la lune».
SP  Avant, il faisait du basket à côté de la maison.
M  Je jouais trois fois par semaine. Mais l’an dernier, j’ai dû arrêter.
SP  Nous ce qu’on constate, c’est qu’il se fatigue plus rapidement.

Est-ce que tes petits camarades sont au courant pour ta maladie ?

M  Je l’ai dit quand j’étais en CM1.
SP  Il était resté 22 jours à l’hôpital. À son retour, les enfants ont posé des questions, forcément.
M  Je leur ai raconté que j’étais paralysé d’un côté. Et voilà.
SP  Mais comme la maladie n’était pas «visible», Melvin jouait toujours au basket, au football avec eux. Les enfants n’ont pas eu de difficulté à l’accepter.

Et aujourd’hui, tes copains du collège, ils savent ?

M  Non.

Pourquoi ?

M  J’ai déjà oublié la maladie. Si je n’y pense pas, elle n’existe pas.

Aujourd’hui tu te considères comme malade ?

M  Non. Je ne dis jamais «je suis malade». J’ai pas envie que tout le monde le sache.

Tu as honte?

M  Non. Mais c’est parce que je veux pas. Je veux pas être malade.

Quand tu lui parles à ta maladie, tu lui dis quoi ?

M  Sors de ma tête.

C’est pas facile de grandir avec une maladie ?

M  Non. Mais j’aime pas parler de ça. Ca fait déjà 3 ans que je prends le traitement, c’est bon. Mardi, je vais voir le docteur donc on va en parler. Ca suffit.

Pourquoi tu n’en parles pas ?

M  Quand j’en parle pas, c’est comme si je ne l’avais pas. J’espère que ça va partir. Je me dis que si je prends mon traitement, ça va partir.

C’est quand que tu es le plus heureux, Melvin ?

M  Ben le jour de mon anniversaire  C’est le 26 avril. Et puis quand on est en famille.

En janvier dernier, tu as été choisi pour donner le coup d’envoi du match France-Pays de Galles au Stade de France. Un match pour l’AFSEP et donc en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques, quel souvenir en gardes-tu ?

M  Au début, je ne voulais pas. Il y avait beaucoup de monde, ça me faisait peur. C’est mes parents qui m’ont dit d’y aller. J’ai fait juste le coup d’envoi et j’ai regardé le match. J’étais quand même content.

Est-ce que tu veux faire des études, quand tu seras grand ?

M  Si j’ai rien d’autre à faire, oui. Ce que je préfère, c’est le français. J’aime bien dessiner aussi. Je dessine tout le temps. Avant je voulais être astronaute. Aujourd’hui, je voudrais plutôt être policier.

Si tu avais une baguette magique, tu ferais quoi ?

M  Je dirais que ma maladie arrête et que ça revienne plus jamais.

Propos recueillis en septembre 2011