Margot

Margot,16 ans et demi, atteinte de SEP depuis 3 ans.

Comment la maladie s’est-elle d’abord manifestée chez toi ?

Margot  J’étais en 3e et je devais passer mon brevet. J’étais très fatiguée, je n’avais plus de force dans la main droite, je n’arrivais même plus à tenir mon stylo  Et puis il y a eu mes jambes qui ne me tenaient plus. Ce jour là, j’avais fait du badminton de manière intensive. Ma mère se disait que j’avais dû y aller trop fort. Elle m’a emmené chez mon médecin traitant, qui tout de suite, a évoqué la possibilité d’une sclérose en plaques. Elle m’a demandé d’aller faire une IRM.
À la sortie de l’examen, j’ai retrouvé mes parents, en pleurs. Sur le coup, je me suis dit que les nouvelles ne devaient pas être bonnes…
Ma mère étant radiologue et ayant des amis dans le milieu médical, nous avons réussi à avoir une place rapidement au Kremlin-Bicêtre. J’ai eu droit à une batterie de tests  ponction lombaire, prise de sang, évaluation des symptômes. On a découvert que les symptômes étaient plus nombreux que ce que nous pensions. Immédiatement, j’ai eu des bolus de corticoïdes. J’ai récupéré totalement et rapidement. J’étais soulagée et heureuse.

Et depuis, tu as fait de nouvelles poussées ?

M  Oui, juste avant mon bac de français  Là, c’était très embêtant, car je ne pouvais plus lire. Je voyais, mais je n’arrivais pas à comprendre ce que mes yeux voyaient. Je suis donc allée à l’hôpital et le neurologue m’a alors parlé d’un traitement de fond. Depuis quelques mois, je suis sous Rebiff.

Est-ce que les médecins ont su adapter leur discours à ton jeune âge, pour te faire comprendre de quoi tu souffrais ?

M  J’ai été prise en charge par le service pédiatrique. Comme je leur ai dit que je voulais faire médecine, ils ont pris le temps de bien m’expliquer. En plus, c’est arrivé au moment où j’étais entrain d’étudier le système nerveux en cours de biologie. Le schéma que le médecin me montrait, je l’avais dans mes cahiers  En apprenant la nouvelle, mon professeur de biologie m’a demandé si ça me gênait qu’on en parle en cours. Je lui ai dit que non.

Et tes camarades de classe, comment ont-ils réagi?

M  Quand mes copines ont appris que j’allais à l’hôpital, elles ont toutes pleuré  Elles sont venues me voir, m’ont apporté des fleurs, des bonbons. Mais je suis une fille forte, qui va toujours bien et qui a toujours le sourire. Je leur ai expliqué ce qu’était la maladie et quand je vais à l’hôpital, elles me demandent des nouvelles. Sinon, on n’en parle pas.

Et avec tes parents, tu en parles ?

M  Mes parents sont plutôt «cool». Ils ne font pas l’autruche, mais on n’en parle pas tous les jours. Ils ont envie de me protéger, ils font sûrement plus attention à moi que si je n’étais pas malade, mais on vit normalement.

Mais ça n’a pas dû être facile pour une jeune fille d’accepter cette maladie…

M  Sur le coup, ça a remis beaucoup de choses en question. Aujourd’hui je me dis que je ne peux pas faire autrement. Et puis finalement, c’est bien que ce soit arrivé à une fille forte comme moi, car je ne suis pas du genre à baisser les bras.

As-tu ressenti le besoin de te faire aider par un psychologue ?

M  Non. J’aurais pu, mais je n’ai pas voulu. Il faut dire que je suis un peu «anti psy»… Peut-être que ça marche pour les autres, mais pas pour moi. Quand j’ai des problèmes, je les règle toute seule. Et depuis 11 ans, je fais de l’équitation. Ca m’a beaucoup aidé pour faire face à la maladie. Quand je monte à cheval, je ne pense à rien.

Mais est-ce que tu envisages un jour de ne plus pouvoir monter à cheval ?

M  Je ne pense pas aux conséquences futures que pourraient avoir la maladie. Pour moi, être dans un fauteuil roulant… non… J’ai trop besoin de bouger  Quand je dois retourner à l’hôpital, bien sûr j’y pense, mais ce n’est pas mon genre de m’apitoyer.

Comment vois-tu l’avenir ?

M  Je veux faire médecine, mais non, ce n’est pas pour soigner les enfants qui ont la même maladie que moi  Pour tout vous dire, j’aimerais être psychiatre. Alors bien sûr, je me pose des questions sur mon avenir, sur ma santé. Mais comme j’ai tout récupéré, aujourd’hui je vais bien. Alors je profite à fond !

Propos recueillis en septembre 2011.