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31 mai 2017

31 mai 2017

Lettre au Premier Ministre

Objet: Journée mondiale de la Sclérose en Plaques – 31 mai 2017

Monsieur le Premier Ministre.
Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé.

La sclérose en plaques est une maladie neurodégénérative du système nerveux central. C’est, en France, la première cause de handicap chez le jeune adulte après les accidents de la route. La moyenne d’âge des malades est de 40 ans. Cette pathologie touche en majorité des femmes : des femmes en pleine carrière professionnelle, de jeunes mères. Elle touche aussi, de plus en plus, des enfants. En un mot, elle atteint en plein cœur des familles entières, qui sont souvent démunies face aux symptômes et aux conséquences à la fois visibles et invisibles de la pathologie.
La progression de la sclérose en plaques est particulièrement inquiétante dans notre pays : on compte aujourd’hui 100 000 malades en France, avec une forte progression ces 10 dernières années. 4000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, soit 10 nouveaux cas par jour.
Or, si elle a été intégrée au plan maladies neurodégénératives 2014- 2019, force est de constater qu’elle n’a pas fait l’objet du même intérêt que les deux autres pathologies du plan, et que tout reste à faire pour informer sur la maladie, et pour mieux accompagner les malades et leurs aidants.
A l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, qui se déroulera ce mercredi 31 mai 2017, et qui sera dédiée à la thématique « Vivre avec la sclérose en plaques », nous, représentants de l’AFSEP. Association française des Sclérosés en Plaques, plus ancienne association de patients en France toutes pathologies confondues, tirons la sonnette d’alarme et vous saisissons officiellement pour engager une reconnaissance forte, essentielle, afin de faire entendre la voix des malades, des familles et des proches.

CETTE RECONNAISSANCE DOIT, À NOTRE SENS, PASSER PAR PLUSIEURS VECTEURS :
D’une part. Monsieur le Premier ministre, nous souhaiterions que vous puissiez décider que la maladie fasse l’objet du label « Grande Cause nationale» 2018, afin que cette pathologie bénéficie d’une grande visibilité et d’une mobilisation à la hauteur de son expansion, et de sa gravité. Car la sclérose en plaques est une maladie grave. Elle touche des millions de familles, de femmes, d’hommes et d’enfants dans leur quotidien. Elle a un impact social et économique fort. La dernière étude sur le sujet, conduite par la très sérieuse Revue neurologique en 2004, soulignait qu’à cette époque déjà, l’impact économique de la sclérose en plaques en France était comparable à celui du VIH, avec des coûts indirects estimés à 116 millions d’euros, et un coût direct par patient de près de 10 000 euros par an. En 2010. l’Institut du Cerveau et de la Moëlle épinière (ICM). estimait le coût direct et indirect par patient au niveau européen à 27 000 euros par an.
D’autre part. il est urgent d’accentuer l’information et la communication pédagogique sur cette maladie et ses symptômes. Nous. AFSEP. allons d’ores et déjà nous engager dans cette démarche, dans la mesure de nos moyens. Nous lançons ainsi, à l’occasion de cette journée mondiale 2017, une campagne d’information virale et d’affichage dans les lieux qui sont nos relais sur le terrain (hôpitaux, laboratoires, pharmacies, commerces de proximité … ). dont vous trouverez les affiches et messages ci-joints.
Nous souhaiterions dans les meilleurs délais aller beaucoup plus loin, en coopération avec les services de l’Etat, pour amplifier l’impact de nos messages et de cette campagne, afin, in fine, de mettre en place une campagne nationale d’information, qui puisse mettre l’accent sur les symptômes de la maladie et sur ses conséquences.

POURQUOI UNE CAMPACNE D’INFORMATION ?
Pour permettre d’accélérer le diagnostic. En raison des symptômes très divers de la pathologie, il faut en effet aujourd’hui une moyenne de 5 ans pour mettre un nom sur cette maladie, et débuter les traitements. Informer davantage, informer largement, le grand public comme le corps médical, et notamment les médecins généralistes, c’est faire avancer la prévention, c’est ralentir cette maladie, qui reste aujourd’hui incurable.
Pour sensibiliser les proches, et notamment l’entourage professionnel et personnel des malades. Comme nous l’avons souligné, la sclérose en plaques touche un public jeune (40 ans), majoritairement des femmes, un public en activité.
A l’approche de cette journée dédiée, autour de la thématique « Vivre avec la sclérose en plaques », l’AFSEP. Association française des Sclérosés en Plaques, vous sollicite ainsi officiellement afin que nous puissions travailler ensemble, rapidement, sans attendre, sur ces enjeux. Si nous ne faisons rien, d’ici 10 ans, le nombre de malades déclarés sera exponentiel, sans parler de ceux qui s’ignorent et passent à côté des traitements. Si nous ne faisons rien. d’ici 10 ans, la sclérose en plaques pourra atteindre le niveau et les chiffres de la maladie de Parkinson, ce qui serait désastreux pour des millions de familles, pour notre économie, pour la société française toute entière.
Nous avons ainsi l’honneur de solliciter auprès des différents services de l’Etat. Monsieur le Premier Ministre. Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé, une première rencontre afin de travailler ensemble, avec tous les acteurs associatifs, publics, privés qui souhaitent faire avancer l’information sur cette pathologie. Car dans notre cas, l’information et la labellisation seront synonymes de prévention, et d’espoir.
Vous remerciant par avance pour votre écoute et votre intérêt, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Premier Ministre. Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé, l’assurance de notre considération distinguée.

Jocelyne NOUVET-GIRE
Présidente de l’AFSEP – Association française des Sclérosés en Plaques
Déclarée d’utilité publique depuis 1967  – Agréée par le Ministère de la Santé depuis 2008